悪性リンパ腫 骨髄移植 GVHD の方へお伝えしたいこと

あまりネガティブなご報告はしたくなかったので控えていたのですが現在

「悪性リンパ腫」の方、または、これから「骨髄移植」を行う予定の方、

「GVHD」になった方のためにお伝えしておいた方がよいかと思いご報告

いたします。

現在私は、「角膜潰瘍」という目の病気になっています。右目の角膜に

「潰瘍」が出来てしまい、表面が一部「剥離」している状態です。

原因は、「ステロイド剤」入りの「目薬」による「副作用」とみられ免疫力が

低下していたところに菌が入ったのではないか・・ということらしいです。

もともとその目薬を挿していた理由は、「ドライアイ」によるもので2年ほど
付き合ってきました。他に「ヒヤルロン酸」の目薬や「ムコスタ」という牛乳
のような目薬を日々挿していました。

「ドライアイ｣は、「GVHD」によるもので、そのために服用していた「ステロイ
ド剤」の影響によりそうなっていたものです。

「GVHD」は、「骨髄移植」によって出てきたもので長い付き合いを覚悟しな

ければならない症状です。

「骨髄移植」は、「悪性リンパ腫」に対抗するためにドナーさんを探していた
だき2014年の秋に移植しました。

「悪性リンパ腫」 - 「抗ガン治療」+「放射線治療」 - 「骨髄移植」 - 「GVHD」 -
「ステロイド剤服用」 - 「ドライアイ」 - 「ステロイド剤目薬」 - 「角膜潰瘍」
といった順番でした。

「免疫抑制剤」も服用していたため一般の方とはかなり免疫力に差があり

なかなか自分の治癒力だけではGVHDを克服できなくなっているところに

血液とは違う病気になってしまった・・ということです。

少しでも気を抜くと思わぬことになってしまい、いささか面倒なことになって

しまいます。

「免疫力}というとは、日々の生活、心がけでかなり改善されるもので医師

の指示にきちんと応えるだけでなく、清潔かつ丁寧な生活を心がけていれ

ばある程度の問題を避けられます。

私は、それを「怠った」と言えるでしょう。調子に乗って気を抜いてしまった

ために「角膜潰瘍」になってしまったのだと反省しています。

「角膜潰瘍」は、最悪「穴」が開いてしまい、目の中の「水分」が涙のように

流れ出てしまい、最悪な場合は「盲目」になってしまうという危険性がある

そうです。とても怖い症状です。

みなさんがそうなるものではありません。以上のことは、あくまでも私の身

に起きたこと。このようなこともあるのだと心しておいてください。

清潔に 丁寧に 確実に 柔らかく

静かに 無理せず 無茶せず 頑張らず!!

たくさん大変ですけど現代医学は目覚ましいもので期待できます。
しっかりと受け止めて前向きに生活していってください。

「病は気から」です。

GVHD 免疫抑制剤 ステロイド剤 高血圧と白内障 トホホ

10年も経つとさすがに疲れてきました・・

骨髄移植後のGVHDについては、ある程度の覚悟をしていたとはいえ
さまざまな症状が出て、薬の副作用との合併症状にいささか苦しんで
いる次第です・・

「ドイマウス」の方は、毎日のケアが功を奏して幾分良くなりました。
しかし、「知覚過敏」は治まらず歯科に通い続けています。

「ドイアイ」が深刻で、いっこうに良くならず大学病院で「お手上げ」と
言われてしまいました。なので近所の眼科に戻ることに・・
目薬に頼る生活をつづけなければなりません・・・そんな中・・
ドクターに「白内障」と診断され、ドーンと落ち込んでいるところです(T_T)

「ドライアイ」には、「泣けるドラマ」がいいかもしれません・・・
すぐすぐ手術しなくてもよいとは言われましたが・・世間が白く見えます・・
梅雨に向かって「湿度」が上がれば少しは見やすくなるのですが・・
雨が降ると・・・バイクに乗れない(T_T)

なんといってもむここ2週間は、「高血圧」が悩みの種ですねぇ・・・( 一一)

とんでもない血圧になってしまいました・・

ドクターに「血圧計」を購入して毎日2回は測定しなさいといわれて
慌てて買った「手首式血圧計」シチズン製。けっこう安かったので
助かったけど・・便利です。

ケース入りでコンパクト!!簡単に計測できてとても便利です。メモリー付きで
結果を記憶してくれて、平均値も自動計算してくれる。

治療入院中の血圧は、「50-100」とか低い時は、「40-85」・・・低すぎて
看護師がナースセンターから走ってきてました・・あまりにも低いから・・・
「心臓」が停止するかと心配したとまで言われたるほど低かったのに・・
最近は、高いのなんのって・・・高すぎます・・血糖値他の数値は全て正常
だというのに・・・

頭右半分がズキズキします・・

免疫抑制剤の副作用に「高血圧」があります。ステロイド剤の副作用に
「白内障」があり、そのどちらも毎日毎晩服用を2年間続けてきました。

こちらを立てればあちらが立たず・・の状態・・

さてさて・・どーしたもんでしょうか・・困ったもんです・・

でもですねぇ・・・最も基本はですねぇ・・・「病は気から」なんだと
思っています。

春らしい色があちこちで見られるようになったので、バイクにでも乗れば
少しは気も晴れると思うのですが・・

松任谷由実の「春よ来い」でも歌おう・・・ ♫( 一o一)♪♫( 一○一)♪

GVHD 「全身神経痛」からくる「帯状疱疹」への不安感

日々悩まされているのは、「ドライアイ」による目のかすみ。
目のレンズが、「スリガラス」状態で、「乱視」のような症状。
メガネをかけないとほとんど認識できない。
先週バイクに乗ったが、2時間ほど乗るのが限界だった・・・

・・・とドライアイの詳しいことは、またこの次に・・・

ここ10日ほど「全身神経痛」に悩まされている。とくに午前中がつらい・・・
微熱が出て、関節や筋肉がひどく痛む・・しかも全身のほとんどが・・
インフルエンザの症状にとても似ているものの「高熱」にはならない。

皮膚の一部がビリビリしたりすると「帯状疱疹(ヘルペス)」か!!・・と不安に
なってしまう・・・

鎮痛解熱剤と漢方薬(芍薬甘草湯)と抗ウィルス剤を服用して治まるのを
ベッドの中でジッと待つことになる・・
午後2時ごろを過ぎると痛みが落ち着いてきて、動けるようになる。
顔は、ポーッとするものの意識もハッキリしているからそこからの活動と
なる日が続いている。

抗ウイルス剤は、「バルトレックス」というとても高い薬なんだけど、この薬
が何度となく私を助けてくれてきた。過去3回の帯状疱疹もほぼこの薬で
鎮めてきた。

「SMV サイトメガロウィルス」は、健常者の人の体内にも隠れ潜んでいる
ウイルスで普段はイタズラをしない。ストレスやなんらかの体調に異変が
出た時に「待ってました!!」と言わんばかり暴れだす。

人によって胸部だったり、顔だったり手だったりとその人の最も「弱い」
部位に姿を現す。

私の場合は、腰の左側から左の太ももにかけて症状が過去出ていた。

腰と太ももがピリピリっとすると「ドキッ」とする。少し叩いて痛みを確認する。
「痛み」を感じるようであれば帯状疱疹になる可能性が高い・・
そうでもなければ、バルトレックスを服用してリラックスするようにしている。

今日も午前中は、全身が痛かったけど、今は随分と落ち着いている感じ・・

これがGVHD患者の一般的な症状かどうかは知らない。

ただただ、「お腹いっぱい」になるほどの「医薬品」を決められたとおり飲み続
けるしか他に手がないのだ・・

悪性リンパ腫の再発がないものの、予防薬の副作用の連鎖で自分の病が
何だったかを忘れてしまいそうになる。

もっと言うと、これほどまでに「保険料」を使ってまで「生きながらえる」だけの
意味や価値が自分にはあるのだろうかという疑問すら湧いてくる・・

弱気にならないようにと・・気をつけているものの・・・・「病は気から」ですから・・

最初の入院・・あれから10年が過ぎようとしている・・

GVHD 「ドライマウス」 対策方法

口の中が乾燥することを単に「ドライマウス」ということが多い。

口の中が乾燥するとさまざまな問題を誘発する。当然潤っていた方が
よい。

炎症を起こしたり、「カンジタ菌」がはびこったりとたいへんになる。
歯の知覚過敏とは別の問題になる。口の中は大騒ぎになる。

夜間就寝中に口を開けて眠ることが多い私は、朝目覚めると口の中が
乾燥しきっていて、舌を動かすと痛みする感じることがある。
いびきもかいているらしく、とにかく良いことがない。

そこで、「鼻腔」を広げるシールを貼ったりして眠ることにしたのだが、
相変わらず「口」は「開いて」しまっていた。鼻腔は広がるものの・・・

そこでさらに他に何か無いものかと・・・見つけた!!
鼻呼吸をしやすくするために「鼻腔」を「広げる」という考えとは違って
「口で呼吸出来なくする」という考え方に基いている商品!!

その名も「ねむるん」(^^)

モデルさんの口をよく見ると・・・ハレーションで見づらいかな( 一一)

口を塞いでしまおうという商品だ。これがけっこういい。朝までしっかりと
塞いでくれている。当然、鼻呼吸することになる。

おかげで朝起きると口の中は、しっかりと潤っている状態。
鼻腔テープより安価で購入できる。

「ドライマウス」でお困りの方、是非お試しを!!いびきで悩んでいる人にも
いいかも!!

開くのなら
       塞いでしまおう
             「ねむるん」で

骨髄移植後のドライアイ ドライマウス 結局、対処法はほとんどない

骨髄移植後にみられるGVHD(移植片対宿主病)によるドライアイやドライ
マウスの場合は、傾向としてシェーグレン症候群とまとめられることが多い。
まとめたところで結局は治療法が確立されてはいない。

結局・・免疫力に問題がある・・と結論付けられている。

いろんな文献で治療法を検索するけれど「ドライアイ」とは何か!!ということ
ばかりの記事であって、どうすればよいかとは記述されていない。

パソコンやテレビの見過ぎ、ミネラルやビタミンの不足・・・などが原因では
ないかという仮説のようなものばかり。
説明は十分なので「治療方法」を知りたい・・けど見つからない・・残念・・

目を温める。
プラグを入れる。
目薬をさす。
エアコン注意。
タバコの煙注意・・・・・・・たくさん記述はあるけど・・

目だけではなく、口の中の乾燥もひどいもので、知覚過敏と便乗して炎症が
とてもやっかいだ。
熱いものも冷たいものも辛いものもまず食べられない。香辛料などもっての
ほか。氷やジューズ、コーヒーにアイスクリーム。たこ焼きに味噌汁・・全部
「ぬるく」なってから食する。最悪である・・

夕方になると目も口もほとんど機能しない。

免疫抑制剤(プログラフ)とステロイド剤(プレドニン)を2年以上服用している。
定時かかさず。避けられないようだ。

目薬もいろいろと試した・・・マウスウォッシュもいろいろと・・・一時的に治まる
だけで治ることは無い。

DHA EPA カリウム カリシウム いろいろ・・あと海洋性コラーゲンなど飲み始め
た。まあ効果があるとしても時間と費用がかかりそう。
もちろん「無駄」とはいいきれない。覚悟が必要・・・あと「希望」も。
ビタミンAは意識した事ないなあ・・・何か探してみよう。

とにかく根気がなにより必要なのかもしれない。

ドライアイ
    必殺技の
        アプリ無い?

おかげさまで2年が経過しました。

2年前の10月に「骨髄移植」を行い、あれから丁度2年が経ちました。
おかげさまでまだ生きながらえています(^o^)・・「憎まれっ子・・・なんとか・・」
ですかねぇ～(^o^)

ドクターに「典型的な日本男子」の「血」と言われドナー様を探していただき
ました。おかげですぐに見つかり移植に至ったのでした。

その後は、典型的な「GVHD」という状態が長く続いています。退院したので
「完治」したと思っている方もけっこう多いのですが、実は闘病生活は続いて
いるのです。
まあ、見た目が「若々しく」「生意気小僧」なので「完治」したのだ・・と思われ
ているのではないのかなあ～と勝手に解釈していますが(^o^)

赤血球・白血球・血小板ほか「血液」に関する異常は無いとドクターに言われ
ています。
しかし、口内炎、特に口の渇き、はぐきの腫れ、極度の知覚過敏がひどく、乾燥
といえば「ドライアイ」がとてもひどくて「すりガラス」状態で「視力」はよくても霞ん
ではっきりと見えない状態が続いています。

夏場は、ちょっと虫に刺されようものならなかなか炎症がひかず、全身が痒く
なってしまう状態が続きます。
一時は、「不眠症」に悩みましたが、最近は、「ツボ」マッサージで回避方法を見
つけました。頭痛にも「ツボ」マッサージは効果的です。

「足がつる」という症状もよくありますが、これは「漢方薬」の「芍薬甘草湯(しゃく
やくかんぞうとう 68)」がとても効果があります。バッチリ止まります。

今からの季節は、老人性??「乾燥肌」と「ドライアイ」との「勝負」です。「勝負」と
いうより実は、「お友達」になるしかないのです。仲良く「機嫌」をとりながらケンカ
しないようにするしか・・・

「病は気から」といいますが、まさにその通りだと思っています。とはいえ医学の
力も必要で、毎日「免疫抑制剤」と「ステロイド剤」を欠かさず飲み続ける日々が
当分続きそうです。
なのに・・今日の朝飲み忘れてしまいましたヾ(｡>﹏<｡)ﾉﾞ イカンイカン(^^;)

ドライアイ
      景色も心も
             乾いて見える

慢性移植片対宿主病（GVHD） と ドライアイ 続き

前回の続き・・・

「ドライアイ」を少しでも和らげるのにとても役に立つ道具がある。
「クスリ」ではなく「器具」だ。以前にも紹介したんだけどもあらためて・・

それは、「伊達メガネ」(￣ ￣)b

そう、「度」の無い「メガネ」だ。もちろん「度」が入っていてもよいけれどね。

これのテンプルの付け根には「水タンク」が付いていて、水を入れることで
「モイスチャー効果」を期待できる。

複数の蒸発用のホールが開いていて、そこから蒸発した水が目を潤す・・
という「期待」。

もっともこの効果が得られなくても、メガネ自体が、前方からの風が、直接眼
球に当たらないように防いでくれる。この効果は高いといえる。

今の時期は、車に乗っていても「エアコン」の風がハンドル周辺から「目」を襲
うので冬の乾燥時期と同じようにつらい目に合うから重宝する。

ネットで購入したんだけど、そんなに高価なものではないので一度試してみる
といいかも。
もともと「視力」が悪くなかった人で、「メガネ」に縁が無かった人は特に試すと
いいかも。

このメガネは、「眼科医」も推奨しているほどなので、それなりに立証されている
と思われる。

伊達眼鏡
      かける前から
                  伊達男・・・・ふっふっふ・・オイラのことさ( 一一)b

慢性移植片対宿主病（GVHD） と ドライアイ

同種の病の方の為に記事にしてみます。

私は、2014年10月に造血幹細胞移植・骨髄移植を行いました。本日現在
(2016年7月18日)は再発の兆候は見当たりません。

ただし、移植後にみられる「慢性移植片対宿主病（GVHD）」という状態に
あり、いわば「骨髄移植」の後遺症のような状態です。(表現が医学上正し
いかどうか不明・以下同)

移植の原因となったのは、「悪性リンパ腫」です。ここから始まりました。
そのことについては、今回は触れません。

GVHDの状態での「ドライアイ」について
昨年2015年11月ごろから極度に「目の乾き」を感じ始めました。移植後
約400日後ということになります。

予期していませんでした。サイトで調べるとGVHDの場合には当たり前の
ように発生しているようです。
それまで「目」の病気で困ったことは一度もありません。

30年システムエンジニアやっていましたが、その間「裸眼」でキーボード
叩いていましたし、オートバイに乗り始めてから「視力」が「回復」さえして
絶好調でした。

世の中の「薬(医薬品)」で「目薬」が一番キライです。何より嫌いでした。
それが今や毎日10回は点眼しているという悲しい状況です。

ドライアイの始まり
なんとなく目がゴロゴロとし始めてきて、「ゴミ」が入ったんだな・・と思って
いました。市販の目の洗浄液で洗ったりしましたが効果無し・・・。
そのうちに目を開けられないほど痛みと違和感が続きます。

そのうちに目をこすってしまって、赤く腫れてしまいました。近所の眼科に
行くと「結膜炎」の診断。目薬をもらいました。「赤み」はとれましたがゴロ
ゴロ感はまったく良くならず、しかたなく「別の眼科」に行きました。

すぐに「ドライアイ」です・・の診断結果。それもかなり「重症」と言
われました。その頃には目はほとんど見えません。

ところが、「見えない」のは「近く」を鮮明に見ることができないという中で
遠くを「全体的」には見ることができるという状態でした。なので車の運転
はできたのです。不思議ですが・・・

「視力」は落ちなかったのです。「スリガラス」のような状態で「鮮明度」は
かなり落ちましたが「視力」は落ちずにいました。

それからというもの「目薬のオンパレード」です。列挙しますと・・・
まずは代表的な「牛乳目薬」ムコスタから始まります。
・ムコスタ点眼液UD2%
・オフロキサンシンゲル0.3%
・クラビット1.5%
・フルオメソロン0.1%
・ネオ メドロールEE軟膏
・タリビット眼軟膏0.3%
・ヒアルロン酸ナトリウム0.1%
・リンベタ0.1%
・自分の血液から作った「生体目薬」(冷凍保存)

目に点す「軟膏」なんてあるんですからビックリしました。痛みは治まるけ
ど「真っ白」になって一時前が見えません(~_~;)

本日現在は、3種だけ使っています。
朝、「リンベタ」  数分後「生体目薬」 違和感があったら「ムコスタ」。
日中は「生体目薬」を適当に点します。冷たくてキモチーです。冷蔵庫から
出して使いますから。使っていないものは「冷凍保存」が原則です。
夜寝る前にムコスタ点します。気分でどれを点すか決めて、効果を見てか
らどうするかにしています。
リンベタは、「眼圧」に影響するらしく要注意です。点し過ぎないようにしな
いといけません。でも効果を期待できます。

ツーリングの時に目薬を持ち出す方法
を考えました。「氷」をいれたステンレスの水筒の中に入れてツーリングに
行きました。小さい水筒に。バッグの中に入れていたら夕方まで氷が溶け
ずに大切な「目薬」を「冷やして」くれました。おお～これは使えるって思い
ましたね～。
ランチバッグに保冷剤とかいろいろ試しましたがすぐに保冷剤が溶けます。
お弁当用のステンレス製の水筒かスープを入れるやつがコンパクトでいい
と思いました。

7ケ月が経過した今は「梅雨」ということもあってか「年明け」のころのように
重度な状態ではありません。助かっています。

ツーリングのサングラスもゴーグルタイプに切り替えました。これもなかな
か効果があったようです。一日走っていましたが、不便無く帰り着きました。

まだまだ「「お付き合い」をしないといけない「ドライアイ」ですが、仲良く付
き合っていくしかなさそうです。

日々の生活で一番気をつけているのは、「手を清潔に」して「目をこすらな
い」ということ。できるだけ「パソコンのモニター」を見続けないということ。
積極的に「温める」ということ。あと、「泣ける」映画を観るといいですね(^^)

少しは参考になったでしょうか?ほんの少しでもお役に立ちましたら幸いです。

ドライアイ
          友達付き合い
                     したくない(~_~;)

今日は検診だったんだけど・・ 疲れたぁ～(~_~;)やらかしたぁ～

定期検診に行ってきました。だいたい3週間～4週間に一度ぐらいのペース
ですかね・・・

AM 8:30
病院到着 - カードを予約マシンに・・・「予約の登録がありません」・・なに・・
なんですとぉ～～　(゜O゜;)そんなはず・・は・・

カウンター  診療科  ドクター確認  再予約  と血液腫瘍内科と眼科とニ科予
約し直し・・1時間経過・・・すでにクタクタ・・・予約日を間違っていたという大
ボケ・・・やらかしましたぁ～(@_@;)

血液採取手続き
尿採取
待ち・・
その間に文書申し込み・・
お腹すいた・・パンでも食べよ・・コンビニ
あっ駐車場の券にハンコ・・・
のど乾いた・・・
眼科確認・・出直し・・
採血・・3本・・
問診手続き・・・待ち・・
ドクター問診・・・「特に異常なし」
吸引治療・・
処方箋フアクス
眼科・・視力検査・・
問診
採血・・4本・・これで目薬作る・・
遠心分離器の目薬作り待ち 看護師曰く「ゴハンでも食べて時間潰してきて」
昼食・・600円のA定食 生姜焼き
いったん薬局 内科分
眼科から呼びたし
支払い待ち・・支払い・・
薬局 眼科分
帰路 PM 3:00・・・・・・(@_@;)・・・・・・・・クタクタ・・・・・・・・

次は2週間後・・・CTスキャンだって・・(~_~;)

いつまで続くのかなあ～「明るく元気なガン患者」もいささかヘコたれた・・

でも眼科のドクターに「随分と回復しましたね～」と言われた!!
今度のツーリングには出掛けられるかなあ(^o^)

やらかしたヘコたれた一日だった(+_+)でもガンバロ (￣ ￣)

肌寒い梅雨が続いておりますが・・

みなさんは、いかがお過ごしでしょうか??休日が「晴れ」だととてもホッと
していると思います。やはり梅雨ですからねー不安定ですね。

ここ数週間、「神経痛」「頭痛」「湿疹」「かゆみ」「不眠症」などに悩まされ
続けておりまして、特に「全身」のかゆみがとてもひどくていささかヘコん
でおります。

先日の日曜日も病院へ出かけるハメになってしまいました。
日曜日だというのに・・・ドクターは、こころよく診てくれました。

休日ということもあって、「急患」さん用の診察室に通されることに・・
まっ、救急車で運ばれたわけではないのでいいのですが・・

骨髄移植を受けたレシピエント(受給者)に現れる症状の総称として
移植片対宿主病（Graft Versus Host Disease; GVHD)といいまして
(詳しくはこちら)
とてもありがちな症状なのでうまく付き合いながらやっていくしかありませ
ん・・それにしてもカユイのです(´Д｀)

丁度「梅雨」でいずれにしてもバイクに乗る機会が少ないですからいまの
うちに症状をおさえていくようにしないと・・

さてさて、次の休日は「晴れ」ますかね～～（＾ω＾）

晴れたら「安全運転」で走りましょう!!＼(＾_＾)／

・・「晴れ」なくてもか( 一一)